Úvod > Výstava fotografií na podporu nevyléčitelného onemocnění - ALS aneb přední fotografky Alžběta Jungrová a Tereza z Davle fotí pro dobrou věc

Výstava fotografií na podporu nevyléčitelného onemocnění - ALS aneb přední fotografky Alžběta Jungrová a Tereza z Davle fotí pro dobrou věc

10.03.2022 18:46

Fotovýstava na podporu spolku ALSA

Alžběta Jungrová a Tereza z Davle

3. – 16. 3. 2022

Winternitzova vila

„Zdá se, že téma této doby je pomoc, solidarita, sounáležitost. Od 16. března je možné u nás shlédnout výstavu spolku Alsa, který podporujeme.“

Manželé Cysařovi, spolumajitelé Winternitzovi vily a podporovatelé spolu ALSA

Winternitzova vila a spolek ALSA spojili síly, aby uspořádaly výstavu fotografií speciálně nafocených pro multidisciplinární tým, který zajišťuje pacientům s chorobou ALS nezbytnou, trvalou a tím i život prodlužující péči, spolek ALSA. Autorkami vystavených fotografií jsou vynikající fotografky, Tereza z Davle a Alžběty Jungrová. Na vystavených fotografiích jsou portréty známých osobností, které nějakým způsobem se spolkem ALSA spolupracují a tím jej podporují.

Na úvod, poučná diskuze

Zahájení výstavy bylo spojeno s diskuzí vedenou s primářem Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, MUDr. Michalem Milerem a Mgr. Evou Bezuchovou, ředitelkou spolku ALSA. Primář Michal Miler vysvětlil podstatu onemocnění amyotrofické laterální sklerózy – ALS a také to, proč není stále ještě známa žádná kausální léčba. A potvrdil, že jediné, co prokazatelně prodlužuje pacientům s ALS život je odborná péče, kterou zajišťuje díky svému multidisciplinárnímu týmu a regionálním koordinátorkám spolek ALSA.

Sen o statutu Poskytovatele zdravotní péče

Spolek ALSA se jako jediná organizace v Česku specializuje na pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) a péče o pacienty touto chorobou, je jejím hlavním posláním.
ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů.
Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.
To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností.

“ALSA vnáší velkou naději do života pacientů s onemocněním ALS a dělá svoji práci s velkým nasazením a profesionálně. Je nám proto ctí ji podpořit organizací výstavy u nás ve Winternitzově vile. Budeme rádi, když jim pomůžeme dosáhnout další mety, kterým je právě získání statutu Poskytovatele zdravotní péče,“

Mgr. Kristina Cysařová

Fotografie se vrátily tam, kde vznikly

Na výstavě jsou vystaveny fotografie s osobnostmi, které spolek ALSA podporují.

Jejich autorkami jsou Tereza z Davle a Alžběta Jungrová.

Obě nafotily fotografie pro charitativní kalendáře spolku ALSA.

Zvláštní atmosféru vystavených fotografií dotváří skutečnost, že kalendář Alžběty Jungrové pro rok 2022 byl nafocen právě tam, kde jsou nyní fotografie vystaveny, a to přímo v noblesních prostorách Winternitzovy vily.

A koho na fotografiích najdeme, kdo podporuje spolek ALSA?

Na vystavených fotografiích najedeme, osobnosti nejen známé, ale také obětavé, empatické, ochotné sdílet pomoc lidem bojujícím se záludně devastující chorobou.

Řazeno dle abecedního pořádku jsou to:

Thom Artway, Linda Bartošová, Pavel Batěk, David Kraus, Stanislav Majer, Táťjana Medvecká, Dana Morávková, Kateřina Pechová, Daniela Peštová, Daniela Písařovicová, Jana Plodková, Martin Přecechtěl, Ondřej Ruml, David a Tomáš Svobodovi…

Více o spolku ALSA…

Spolek ALSA se jako jediná organizace v Česku specializuje na pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou a péče o pacienty s ALS je jejím hlavním posláním.

„Za šest let existence ALSy, kdy v Česku před tím nebyla žádná centralizovaná pomoc pro pacienty s ALS, jsme pro ně vybudovali půjčovnu specializovaných pomůcek, pořádáme rekondiční pobyty, výjezdy specialistů multidisciplinárního týmu a regionálních koordinátorek do jejich domovů a pořádáme další podpůrné aktivity. Naším cílem pro tento rok je získat statut Poskytovatele zdravotní péče, která by péči o pacienty s ALS značně zjednodušila. Proto hledáme partnery, kteří by nás v tomto snažení podpořili.“

Eva Bezuchová, ředitelka spolku a logoped multidisciplinárního týmu spolku ALSA.

Mgr. Kristina Cysařová

Spolek ALSA je nezisková pacientská organizace sdružující pacienty a odborníky se zájmem o ALS. Jedná se o jedinou organizaci v České republice, která se specializuje na pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou. Posláním ALSy je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty či výjezdy specialistů do domovů nemocných. Velkým cílem spolku je nejen přispět ke zlepšení kvality života pacientů a šířit osvětu o této zákeřné nemoci, ale také vybudovat specializované zdravotní centrum pro tyto nemocné, které dosud v českém zdravotním systému zcela chybí.

David Kraus

… O amyotrofické laterální skleróze (ALS)…

ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Nemoc končí selháním dechových svalů téměř v 99 % případů. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny, odborníci se o jejich odhalení soustavně pokoušejí, stejně jako o nalezení účinné léčby. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.

… a o autorkách vystavených fotografií

Alžběta Jungrová, fotografka kalendáře ALSA v letech 2021 a 2022

Za základ své tvorby považuje žánry dokumentu a reportáže, neboť ji zajímají životy a osudy současníků. Za svými náměty cestovala do nejrůznějších koutů světa a často fotografovala v mezních situacích. Za reportáž o drogách na afghánsko-pákistánských hranicích obdržela čestné uznání Czech Press Photo, za sérii snímků o dětech pracujících v cihelně v pákistánském Péšáváru a za fotografie z barmského uprchlického tábora v Bangladéši obdržela cenu Vysokého komisaře OSN pro uprchlíky.

V současnosti pracuje na několika dokumentárních projektech a vytváří na zakázku reportážní a dokumentární fotografie, reklamy, fashion story, portréty a je jednou ze zakládajících členů skupiny 400ASA.

Daniela Písařovicová

Tereza z Davle, fotografka kalendáře ALSA v letech 2017 a 2020

Tereza z Davle dětství a mládí strávila v Davli u Prahy, odtud také vznikl její pseudonym. Fotografuje od osmnácti let, převážně na analog, využívá přirozeného osvětlení a snímky většinou sama zvětšuje. Specializuje se na černobílou glamour fotografii, převážně portrét a akt. Vystavuje od roku 1997, počátky její fotografické dráhy jsou spojeny s kultovním pražským barem a galerií Kamzík, žije a pracuje Praze a Českém Krumlově.

Smutný dovětek k aktuální situaci

Tragické osudy Winternitzovy vily a hlavně jejích zakladatelů a prvních obyvatel jsou dostatečně známy. Vzdálená ozvěna osudů rodiny Winternitzů je stále v nitru vily znát. Proto ani potomci a pokračovatelé významného rodu, nejsou imunní proti krutosti násilí a zlu, které v těchto dnech už zase prosakuje až do Evropy. Proto je přirozené, že manželé Cysařovi pokračovatelé rodu Winternitzů, spolumajitelé a provozovatelé vily nedokáží zůstat neteční k tomu co se děje. Proto dospěli k následujícímu rozhodnutí:

„Posláním Winternitzovy vily je mj. podpora svobody a demokracie, proto se nás samozřejmě velmi dotkla aktuální situace na Ukrajině.

Každý z nás se snažíme pomáhat dle vlastních možností.

Za Winternitzovu vilu jako celek jsme se proto zatím zcela samozřejmě připojili k benefičnímu koncertu na Kampě a rozhodli jsme se podpořit veřejnou sbírku Člověka v tísni "SOS Ukrajina" částkou rovnající se

výši tržby za jednotlivé programy týdne od pondělí 7. 3. do neděle 13. 3. 2022.“

Manželé Cysařovi, spolumajitelé Winternitzovi vily