Celiakie - nemoc, která se diagnostikuje těžko aneb na kongres přijely dvě pacientky až z Ameriky!
Clarion Congress Hotel Praha – Vysočany
21. – 24. 6. 2015
Jak jsme již na www.www-kulturaok-eu.cz informovali, konalo se v Praze ve dnech 21. – 24. 6. 2015 mezinárodní sympozium o celiakii. Jednalo se letos již o 16. sympozium (16th International Coeliac Disease Symposium, označené mezinárodní zkratkou ICDS 2015), kterého se zúčastnilo bezmála 600 lékařů a nutričních terapeutů z celého světa a přes 80 pacientů z České republiky, ale i dalších států Evropy a světa.
Přesto, že šlo nesporně o mimořádnou událost, koncentrující největší odborníky světa na problematiku nemoci, týkající se minimálně každého stého člověka, ale diagnostikovanou sotva u jedné desetiny z nich, věnovala naše media akci pramalou pozornost.
Dokladem toho byla i závěrečná tisková konference, která se konala poslední den sympozia dne 23. 6. 2015, které se zúčastnil jen zlomek předem pečlivě obeslaných a pozvaných zástupců medií. Některé televize dokonce odmítly účast s tím, že jde o chorobu, při které neteče krev, takže by to jejich diváky nezajímalo…
Svědčí to o podivném stavu mysli naší veřejnosti i těch, kteří se snaží naše vnímání a naši mysl ovlivňovat.
Náš web, www.www-kulturaok-eu.cz, který pozvánku dostal také, samozřejmě ale patřil k těm výjimkám, které účast neodmítly, i když není zdravověda naším prvořadým tématem.
- * první důvod byl prostý, člověk by přece měl využít takovéto mimořádné příležitosti a doplnit si své znalosti, má-li tu možnost
- * druhý důvod pak byl ryze profesionální - informace – zejména takovéhoto typu - by se měly šířit všemi zdroji, aby se dostali do povědomí veřejnosti, kterou jsou možná právě pacienti, kteří o příčině svého trápení dosud ani nevědí.
Tisková konference – unikátní příležitost k získání informací z úst nejpovolanějších
Na tiskové konferenci, která se konala v rámci sympozia, byl zájemcům z řad médií k dispozici osobně prezident (Chairman) kongresu, prof. Doc. MUDr. Julius Špičák, CSc. z pražského IKEMu, Ing. Blanka Rubínová, předsedkyně výboru Sdružení celiaků, Jitka Dlabalová za Společnost pro bezlepkovou dietu a Doc. MUDr. Pavel Kohout, Ph. D. z Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze, který vede metabolickou JIP 2.
Méně bylo nakonec možná více
Úvodní postesk nad nevalnou přítomností zástupců medií a nad jejich promarněnou šancí, snad trochu napraví fakt, že původně zamýšlená poněkud oficálnější tisková konference, se po pár úvodních slovech doc. Špičáka, změnila v živou a neformální besedu zvídavých laiků se zasvěcenými odborníky. Protože ti, co se dostavili, prostě měli o věc zájem. Osobní i profesionální. A ti, co usedli za mikrofony, byli vstřícní a ochotní trpělivě odpovídat na možná místy pro ně až naivní otázky z auditoria.
Co jsme se tedy dozvěděli?
Doc. Špičák nám úvodem připomněl, že celiakie je choroba, která víc než kterékoli jiná vyžaduje součinnost pacientů a lékařů. Jde o chorobu skrytou, která nemusí být běžnými praktickými lékaři diagnostikována a pacient je pak léčen na zcela jiné choroby, jejichž příznaky jsou obdobné, ale příčina se tím neřeší.
Celiakie je nemoc, na kterou neexistuje žádný lék. Dá se však zcela potlačit specializovanou bezlepkovou dietou. Je to také jediná cesta jak si zachovat zdraví, které neléčená či nesprávně diagnostikovaná celiakie poškozuje.
Celospolečenský problém
je v tom, že neexistence léku vede zdravotní pojišťovny k závěru, že není tedy na co přispívat. Pacient však musí držet dietu, a to přísně speciální, u které jsou vhodné potraviny v úhrnu až o 100 % dražší než stejné množství stravy nakoupené běžným člověkem neceliakem. Příspěvek by tedy pacienti měli dostávat na dietu a nákup speciálních potravin. A to zdravotní pojišťovny nečiní. Výjimkou je VZP, která přispívá diagnostikovaným pacientům částkou 500 Kč měsíčně. Pacientům ale nevycházejí vstříc ani výrobci, kteří – vzhledem k tomu, že jde o minoritu – nemají motivaci k vyšší výrobě speciálních potravin a považují tuto část své produkce přímo až za charitu.
Je to tedy začarovaný kruh.
Kdyby pacienti dostali příspěvek, mohli by si dovolit více kupovat speciální potraviny, stoupla by jejich spotřeba, výroba by měla motivaci a zajištěnu rentabilitu a stát a jeho zdravotnictví by ušetřilo za náklady s léčbou následných, druhotných chorob celiaků, které jim celiakie působí.
Přítomní odborníci se ale shodli, že to je cíl dlouhodobý, a že aktuálním a dostupnějším cílem je informovanost a všeobecné povědomí o celiakii jako takové.
A to jak na straně osob s příznaky, tak na straně praktických lékařů, kteří by dříve, než začnou léčit – možná druhotné onemocnění – měli poslat pacienta na test, zda nejde o celiakii.
Co tedy podle odborných zdrojů celiakie vlastně je?
Celiakie je autoimunitní onemocnění tenkého střeva, které se projeví v kterémkoliv věku a mnoha způsoby. Jde o onemocnění vrozené a nevyléčitelné. U dětí se první příznaky nemoci objevují nejčastěji mezi 1. a 2. rokem života, u dospělých zpravidla mezi 40. a 50. rokem. Typickými příznaky u dětí je to malý vzrůst, chudokrevnost, průjmy, bolesti břicha, ale také introvertní chování, přecitlivělost, plačtivost či mentální zaostávání. U dospělých je to přiměřeně k věku obdobné.
Příznaky celiakie?
K typickým příznakům celiakie patří ona zmíněná chudokrevnost, průjmy a bolesti břicha. U potenciálních rodiček, to je ale i neschopnost otěhotnět a potraty. U všech pacientů je pak důsledkem neléčené celiake předčasná osteroporóza, četnost zlomenin, nadprůměrná náchylnost k infekčním nemocem a další důsledky. Neléčená, tedy nerozpoznaná, celiakie pak v krajním případě může nezřídka končit rakovinnými nádory, nejčastěji tlustého střeva či lymfatických uzlin, případně jiných částí těla.
Odborníci dokonce odhadují, že až 40 % (!) lidí s rakovinou tlustého střeva se rekrutuje z řad neléčených celiaků a mezi osobami postiženými rakovinou lymfatických uzlin jsou celiaci zastoupeni 17 procenty.
Kdo je touto nemocí ohrožen?
Především to jsou pokrevní příbuzní nemocných (sourozenci, rodiče, prarodiče a děti). Další rizikovou skupinou jsou diabetici (1. typu) a pacienti s autoimunitní hepatopatií a thyreopatií. Navíc, neléčená celiakie, jakožto autoimunitní onemocnění, vyvolává druhotně i další - přidružená - autoimunitní onemocnění. Studie prováděné v této oblasti lidského trápení ukazují, že celiakie postihuje všechny rasy a vyskytuje se na všech kontinentech. Uvádí se, že četnost výskytu celiakie je v poměru 1 nemocný na 100 zdravých obyvatel. Problém je ale v tom, že z 10 nemocných je – konkrétně u nás - diagnostikován jen 1 a 9 dalších nemocných už o své nemoci vůbec neví.
Celiakie nemoc záludná
Kromě uvedených, více méně typických a do jisté míry i zřetelných příznaků, má ale celiakie často po řadu let příznaky jen velmi nenápadné, takže je dost obtížné (pro lékaře i pacienta) celiakii odhalit. Celiakie jako taková, spadá do kompetence gastroenterologů a nemá-li pacient typické a vysloveně gastrointesciální potíže, není odhalena včas nebo vůbec. Lékaři jiných oborů si totiž možnost celiakie často vůbec neuvědomují.
Zkusme se nad sebou zamyslet…
K obtížím, které jsou povětšině přičteny na vrub jiné nemoci, patří:
únava, hubnutí, apatie, neklid a nervozita
anémie z nedostatku železa, nadýmání, nevolnost, bolesti břicha, krvácivost, otoky, svalové křeče, mravenčení
nepravidelná menstruace, neplodnost, spontánní potraty
atopický ekzém a vyrážky, pigmentace
afty a defekty zubní skloviny
deprese, úzkost a u dětí mentální zaostávání
V čem je problém a co vyvolává celiakii?
Celiakie je nesnášenlivost lepku. Lepek je bílkovina obsažená v běžně používaných obilných zrnech, tedy v pšenici, žitu, ječmeni a ovsu.
Jak z toho ven?
Jedinou možnou léčbou je výživa bez lepku – takzvaná bezlepková dieta. Lepek je nutné jednoznačně vyloučit ze stravy, neboť tělo celiatika nedokáže štěpit toxické fragmenty lepku na neškodné. To umí jen tělo zdravé.
Je třeba si ale uvědomit, že bezlepková dieta pacienta nevyléčí, ale zabrání nemoci projevit se. Pacient tak nemá zdravotní potíže a nemůže mít ani zdravotní následky celiakií zapříčiněné. Po vysazení lepku se potíže postupně upraví natolik, že pacient je v podstatě zdravý a bez obtíží.
Jak se celiakie diagnostikuje?
Celiakie je diagnostikována ve dvou fázích:
1.fáze - jsou sérologické, tedy krevní testy, které prokáží přítomnost nadměrného množství protilátek a pokud je výsledek pozitivní, přikročí se ke druhé fázi
2.fáze - je tzv. střevní biopsie, tj. odebrání vzorku střevní sliznice a její průzkum
Pokud z odebraného vzorku vyplyne poškození střevní sliznice, gastroenterolog konstatuje celiakii a následuje jediné řešení – dieta bezlepková.
Ne vždy ale praktický lékař takovýto postup navrhne vzdor našim pocitům a obavám. Pro tento případ je k dispozici volně prodejný test, jenž je plnohodnotnou náhradou zmíněných testů. Provedení je snadné a výsledek znám za 10 minut. Praktičtí lékaři o tomto testu vědí a jeho pozitivní výsledek v rukou pacienta je už pro ně argumentem k předání na gastroentrologii k dalšímu odbornému řešení.
Zajímali jsme se také o dějinný vývoj této choroby
Na tyto naše otázky nám odpověděl především Doc. MUDr. Pavel Kohout, Ph. D. z II. interní kliniky Fakultní Thomayerovy nemocnice Praha:
- celiakie provázela lidstvo už v dobách Egypta
- řecká civilizace této chorobě dala jméno Koiliakos (dnes tedy přeneseně celiakie)
- první popis onemocnění tohoto typu u dítěte i dospělého byl napsán už ve 2. polovině 2. století př. n. l. starověkým římským lékařem Galénem
- s nemocí se od věků bojovalo různě, ale v podstatě vždy dieteticky
- v 19. století se už dokonce nemoc oficiálně diagnostikovala a léčila banánovými či ovocnými dietami. Ale stále se nevěděla příčina celiakie
- k odhalení příčiny nemoci paradoxně napomohla - jinak k lidskému pokolení značně nepříznivá – II. sv. válka. Pro zázemí se totiž ve výživě používaly samé náhražky. I mouky. Ta se vyráběla zejména z tulipánových hlíz
- lékaři pak v průběhu války ke svému překvapení zjistili, že celiaci v zázemí byli bez obtíží. Jakmile se však na trh, a tím pádem na jejich stůl, po válce vrátila zase opravdová mouka, potíže se obnovily. To byl dostatečný signál, pátrat po příčině celiakie v mouce. Tedy obilí. A extrahovala se příčina všeho zla celiaků - lepek.
A co móda bezlepkových diet jaksi preventivně?!
Na tuto otázku nám odpověděli, obě zástupkyně pacientů i oba lékaři, shodně.
Dobrovolné a v podstatě zbytečné omezení lepku nevede u nikoho ke komplikacím. Nebyl zatím ani prokázán jakýkoli negativní projev těla o lepek ochuzovaného. Nicméně u zdravých osob to nemá žádný praktický smysl. Jen si komplikují život a utrácejí víc peněz za drahé produkty.
Zajímali jsme se, jak žije pacient s diagnostikovanou celiakií?!
Pokud dodržuje dietu, tak zcela normálně. Zpravidla jednou ročně jde na testy. Nic víc. Samozřejmě bezprostředně po indikaci nemoci je frekvence vyšetření a kontaktu s lékařem větší, ale pak už je jen údržbová. Doc. MUDr. Pavel Kohout, Ph.D. nám doslova řekl, že je nejšťastnější, když se se svým pacientem jednou za rok vidí, popovídají si, ujistí se, že pacient potíže nemá, že je vlastně zdráv, a popřejí si klidný další rok.
Jak jsme na tom s celiakií vzhledem k ostatnímu světu?
Největší výskyt této choroby je v rámci Evropy zaznamenán ve Skandinávii a v Irsku. Naše populace se řadí k evropskému průměru. Výskyt celiakie ale souvisí se stylem stravování. Tam, kde se konzumuje více bílého pečiva, je to problém větší, kde méně, menší.
V USA se ve všech těch jejich fastfoodech konzumuje bílé pečivo až nezřízeně, ale celiakii se tam všeobecně dosud moc nevěnovali. Až teď začínají dohánět vlak. Jak doplnil doc. Špičák, celosvětově je očekáván mohutný boom celiakie v Asii. Je to způsobeno novými stravovacími možnostmi a návyky. Zejména je v tom směru ohrožena Čína, kde tamní populace díky změnám ve stravování, a to k horšímu, tloustne, a tím je ohroženější. A zdravotní časovaná bomba je skryta v Indii. Proto se také příští kongres o celiakii bude v roce 2017 konat právě tam.
Náš závěr?
Dalo by se o této záludné chorobě hovořit ještě dlouho. I my jsme se po tiskové konferenci ještě dlouho bavili s Jitkou Dlabalovou ze Společnosti pro bezlepkovou dietu, která nám ochotně věnovala svůj čas.
A činila tak i ostatní menšina zástupců tisku. Ale co naplat, málo nás. A tím i malá publicita. A přitom by v současné chvíli věci totiž pomohla osvěta. Ona zmíněná informovanost obou stran pomyslné barikády - lékařů léčící své pacienty, aby mysleli i na celiakii, veřejnosti, aby myslela na své zdraví a probrala si v hlavě své stravovací návyky- zlozvyky, pacientů, aby se drželi na uzdě a dbali na důsledné dodržování té jejich bezlepkové diety a výkonných orgánů ze všech stran a úrovní, aby se zamyslely, co by proto tuto zdravotní záludnost mohly udělat.
Proto jsme se této problematice věnovali i my, abychom alespoň takto přispěli na našem webu www.www-kulturaok-eu.cz k té větší informovanosti všech.
Připraveno ze záznamu tiskové konference a dostupných materiálů získaných na kongresu
Hodnocení: 99 %
Richard Koníček
Foto: © Ing. Olga Koníčková